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Roma, 28 maggio – Uno studio finanziato dal Ministero della Salute e condotto dall'Istituto Mario Negri ha rivelato i bisogni, le priorità e la soddisfazione dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e dei loro caregiver. Questo studio, il primo del suo genere, è di fondamentale importanza perché mette in relazione i bisogni dei pazienti, caregiver e medici di fronte alla SLA, una malattia che rappresenta un paradigma per la ricerca scientifica e il sistema sanitario. Lo studio ha coinvolto 841 pazienti del Registro Nazionale di AISLA, con la partecipazione finale di 154 pazienti e 211 caregiver.

L'importanza della ricerca per la cura dei pazienti è stata sottolineata dal fondatore e presidente dell'Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri, Silvio Garattini, mentre la presidente di AISLA, Fulvia Massimelli, ha evidenziato il ruolo cruciale delle associazioni dei pazienti nel contribuire al sistema sanitario con la propria esperienza. Da oggi questi dati non sono, solo, uno strumento per raccogliere il bisogno, ma ci permettono di migliorare la capacità di risposta clinica e per costruire percorsi di cura e ricerca che vedono insieme clinici e pazienti.

È stata proprio la coordinatrice dello studio e responsabile dell’unità di epidemiologia delle malattie neurogenerative dell’Istituto Mario Negri, la dott.ssa Elisabetta Pupillo, a presentare i risultati ottenuti dalla coorte prospettica la cui fotografia vede pazienti prevalentemente uomini (64,9%), con un’età media di 63,5 anni. La diagnosi arriva a circa a 58,5 anni, con un ritardo diagnostico di un anno (12,1 mesi). Tra i pazienti, il bisogno più urgente è stato identificato nella ricerca di una cura (95,5%), seguito dalla scoperta dei fattori di rischio (72,1%). Ed è proprio l’assenza di risposte terapeutiche che evidenzia come – per più della metà degli intervistati (54,9%) - la sicurezza dei farmaci sperimentali sia poco rilevante. A conferma, la maggior parte dei pazienti (75,5%) non ha espresso la necessità di una seconda opinione in caso di disponibilità di un nuovo farmaco.

Secondo la dott.ssa Federica Cerri, neurologa del Centro Clinico NeMO di Milano e responsabile scientifica del Registro Nazionale Sla, l’eterogeneità della malattia pone costanti sfide, sia nella presa in carico clinica che nella ricerca di nuovi trattamenti.  Il Registro Nazionale Sla, infatti, nasce proprio come progetto pilota che veda la partecipazione diretta dei pazienti (Patient-driven) per essere uno strumento prezioso per la condivisione mirata delle informazioni sui quali declinare meglio gli approcci clinici e scientifici.

I caregiver hanno in gran parte confermato i bisogni espressi dai pazienti, ma sono state identificate alcune differenze nella gestione della malattia. La fotografia del caregiver vede prevalentemente donne (75%) con un’età media di quasi 58 anni.  Con il progredire della malattia, il bisogno di assistenza diventa sempre più complesso con un pesante impatto sulla qualità della vita sia del paziente che dei propri cari.  A testimoniarlo è Claudio Cresta, consigliere AISLA Lazio e dirigente sportivo che ha visto la sua vita, e quella della sua famiglia, stravolgersi con l’arrivo della Sla.  Mediamente, più della metà dei caregiver intervistati (55,8%) accusa una forte stanchezza fisica nella gestione del proprio caro. Interessante il fatto che solo una percentuale bassa di caregiver (37,1%) ritiene di aver bisogno di supporto psicologico; eppure, nel 47,4%, il questionario sullo stress familiare ne ha evidenziato un urgente bisogno, con una forte raccomandazione di cercare tale supporto nel 33,7% dei casi.

Complessivamente, mentre il 74,5% dei pazienti ha dichiarato di avere una buona interazione con il medico curante, solo il 58,1% dei caregiver lo è. Dalla loro, per la totalità dei medici la priorità è quella di fermare la malattia (100%), a cui segue l’impegno a trovare soluzioni che possano migliorare la qualità della vita dei pazienti (88,9%).

Si conclude la prima fase del reclutamento del Registro Nazionale Sla e dell'indagine dell'Istituto Mario Negri. Questa ricerca offre una solida base per lo sviluppo di politiche sanitarie e la ricerca di nuovi trattamenti per questa complessa malattia.

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