Perché una donna deve decidere consapevolmente se prendere parte o meno allo screening? “Il Servizio Sanitario Nazionale invita le donne a partecipare allo screening mammografico e ogni donna deve prendere la sua decisione. Oggi l’esame mammografico fa certamente meno paura rispetto a qualche anno fa, sia dal punto di vista della quantità di radiazioni (N.d.R. oggi il rischio è considerato molto inferiore ai benefici ottenuti tramite lo screening) sia dal punto di vista del dolore che l’esame in sé provoca. Questi programmi di screening sono inoltre sottoposti a rigorose valutazioni di qualità”. “L’aspetto che, invece, risulta ancora oggi problematico è la corretta informazione da fornire su vantaggi e svantaggi, in particolare su sovradiagnosi e conseguente sovratrattamento, ed in secondo luogo su falsi positivi e falsi negativi” sostiene la Dr.ssa Mosconi, responsabile del ‘Laboratorio di Ricerca per il coinvolgimento dei cittadini in Sanità’ del Mario Negri.‍

Che cos’è la sovradiagnosi?

Cerchiamo di spiegare bene questo concetto, forse un po’ difficile da comprendere, contestualizzandolo nell’ambito di questo screening. La maggior parte delle donne che partecipa al programma otterrà un esito negativo, beneficiando della conferma del buono stato di salute. Quindi, l’aver partecipato allo screening, di negativo avrà solo il possibile disagio e l’ansia per l’esecuzione dell’esame. Nel caso in cui l’esito sia positivo, sono necessari ulteriori approfondimenti per giungere ad una diagnosi.

Può capitare che durante l’esecuzione dei programmi di screening vengano rilevati tumori che non si sarebbero mai manifestati nel corso della vita (la cosidetta sovradiagnosi), e che quindi portano a trattamenti inutili e dannosi (sovratrattamento). Si tratta di tumori maligni apparentemente uguali agli altri che però non crescono o lo fanno molto lentamente. Attualmente, purtroppo, non si riesce ancora a distinguere fra i tumori che diventeranno aggressivi e quelli che invece non costituiscono una minaccia per la vita.

Un altro potenziale problema che le donne coinvolte nello screening si possono trovare a dover affrontare è l’identificazione di un “falso positivo”, cioè di un dubbio non confermato poi nei successivi esami di approfondimento, o di un “falso negativo”, cioè un tumore che può sfuggire all’osservazione, per esempio nei casi di difficile interpretazione, come quando c’è una mammella densa.

In questo contesto nasce Donna Informata-Mammografia. Questo è il nome del progetto finalizzato allo sviluppo di uno strumento decisionale web, vincitore di un bando competitivo AIRC, promosso dall’Istituto Mario Negri, in collaborazione con Zadig, Gisma- Gruppo Italiano Screening Mammografico e Lega Italiana Lotta contro i tumori Sezione di Firenze. Scopo di Donna Informata-Mammografia, è sostanzialmente sviluppare uno strumento web che fornisca informazioni sulla mammografia di screening sottolineandone tutti gli aspetti positivi, negativi e controversi, per capire di più e per saper scegliere nel migliore dei modi.

Lo studio clinico randomizzato multicentrico, che ha testato lo strumento decisionale confrontandolo con un opuscolo standard nei centri di Cuneo, Firenze, Milano, Palermo, Reggio Emilia e Torino, si è concluso all’inizio di quest’anno dopo aver randomizzato più di 2.000 donne. I risultati sono stati presentati all’Istituto Mario Negri di Milano.

La Dr.ssa Paola Mosconi ha coordinato il progetto insieme alla Dr.ssa Anna Roberto ed alla Dr.ssa Cinzia Colombo. Qui ci racconta come è nato e cosa significa questo progetto.‍

Perché si chiama Donna Informata-Mammografia? “Questo nome nasce dal gruppo di lavoro e dal confronto con le partecipanti ai Focus Group (N.d.R. metodo di ricerca qualitativa che prevede che un numero ristretto di persone venga coinvolto da un moderatore a parlare e discutere su una tematica). Tutti eravamo d’accordo nel cercare un nome che fosse il più esplicativo possibile, non un freddo acronimo, così da far capire alle donne quanto sia importante essere informate in modo chiaro e completo” afferma la Dr.ssa Mosconi.‍

In cosa consiste lo strumento web?

E’ composto da diverse schermate, ognuna relativa ad una domanda. Vantaggi e svantaggi della partecipazione allo screening mammografico sono proposti attraverso brevi testi, schemi e tabelle il tutto accompagnato da una grafica accattivante. Grazie a questo strumento, ogni donna può stabilire a quali e quante informazioni accedere, creando il proprio percorso informativo, attraverso una navigazione libera. Alla prima videata, grazie ad un effetto “nudging”, la donna viene indirizzata verso quattro argomenti, ritenuti i più significativi per informarsi correttamente. Lo strumento è disponibile all’indirizzo: https://www.donnainformata-mammografia.it/.

A chi è rivolto?

“Donna Informata-Mammografia è rivolto a tutte quelle donne che sono invitate per la prima volta a partecipare a uno screening mammografico organizzato. Questo strumento è stato progettato per essere utilizzato durante il processo decisionale che ogni donna si trova a fronteggiare prima di decidere se partecipare o meno allo screening mammografico, dopo aver ricevuto le corrette informazioni e aver considerato i propri valori, preferenze ed esperienze. In accordo ai risultati dello studio clinico, rispetto all’opuscolo standard le donne che hanno utilizzato questo nuovo strumento web hanno dimostrato di poter prendere decisioni più informate e più consapevoli. L’essere più informate e consapevoli non ha influenzato sulla partecipazione allo screening”.‍

Da quali evidenze siete partiti?

“E’ stata eseguita un’attenta revisione della letteratura sia sulle prove disponibili sugli screening sia sull’uso degli strumenti decisionali, i cosiddetti Decision Aid, (N.d.R. ovvero strumenti progettati sia per informare che per facilitare il processo decisionale da parte di cittadini o pazienti nelle decisioni relative all'assistenza sanitaria), e soprattutto all’uso di questi strumenti proprio negli screening. Tutti i dati così raccolti e analizzati ci hanno permesso di costruire lo strumento decisionale e sviluppare il questionario utilizzato nello studio clinico per valutare la scelta informata, valutando conoscenze, attitudini e intenzioni”. “Inoltre - continua la Dr.ssa Mosconi - il lavoro si è basato non solo sulla revisione della letteratura, ma anche sul confronto con le dirette interessate, ovvero le donne coinvolte tramite il Focus Group e tramite interviste semistrutturate di approfondimento. Rispettivamente 18 donne del focus group e 4 interviste dirette”.

Ottobre è il mese dedicato alla prevenzione sul cancro al seno. Il bombardamento subito durante questo mese ha generato parecchia confusione riguardo al concetto di prevenzione e diagnosi precoce. Cosa ne pensa la Dr.ssa Mosconi?

“La distinzione tra i due concetti è fondamentale! Bisogna aver chiaro che fare la mammografia di screening non significa prevenire il tumore, ma giungere piuttosto ad una diagnosi precoce di un tumore alla mammella che permette trattamenti meno invasivi. Per questo fare una buona informazione è molto importante per avere chiara questa distinzione”.

Lo screening è rivolto alle donne la cui età è compresa tra i 50 e i 69 anni e in alcune regioni da 45 a 74 anni. C’è l’intenzione in futuro di coinvolgere anche altre fasce di età?

“Purtroppo no, perché non ci sono ad oggi prove che dimostrino che analoghi screening riescano a ridurre la mortalità per tumore anche in donne più giovani. Questo, secondo quanto riconosciuto anche dalle linee guide Europee (European Commission Initiative on Breast Cancer), linee guida dell’AIOM e dall’Osservatorio Nazionale Screening. Per questo motivo- spiega la Dr.ssa Mosconi- è necessario un grosso sforzo nella ricerca scientifica volto anche ad identificare i fattori che causano il tumore e a definire protocolli efficaci in grado di ridurre l'impatto del cancro al seno nella vita delle donne”.

Quanto sono importanti i test di screening oncologici oggi? ‍

“Gli screening oncologici sono interventi di sanità pubblica organizzati nell’ambito del Servizio Sanitario Nazionale. In Italia, ad oggi, oltre a quello per il tumore alla mammella, sono attivi screening per il tumore del colon retto e della cervice uterina. Il loro vantaggio è riconosciuto. I cittadini dovrebbero cogliere la loro importanza perché questi sono screening ben organizzati, controllati e affidabili. Diffidate attentamente, quindi, di chi vi propone programmi di screening diversi da quelli proposti dal Servizio Sanitario pubblico!” avverte la Dr.ssa Mosconi.

Il prossimo appuntamento con Donna Informata Mammografia è previsto per Ottobre, a Firenze. “Ci sarà una giornata informativa organizzata dalla LILT e dall’Ordine dei Medici di Firenze- ci informa la Dr.ssa Mosconi- mentre a settembre i risultati saranno presentati al convegno GISMA”.