Il progetto IN-DEEP risponde alla domanda dei pazienti affetti da questa malattia neurodegenerativa.

La risonanza magnetica è un esame che riveste un ruolo importante nella sclerosi multipla. Il neurologo la utilizza:

• nella diagnosi
• nella valutazione della prognosi
• nel monitorare la risposta ai farmaci.

Le informazioni che può dare possono influenzare emotivamente la salute dei pazienti affetti da sclerosi multipla, molti dei quali si trovano a fare la risonanza magnetica più volte nel corso della malattia.

Il progetto IN-DEEP

Nasce proprio dalle persone con sclerosi multipla (SM) la domanda che ha guidato il progetto IN-DEEP (Integrating and Deriving Evidence, Experience, Preference) sulla risonanza magnetica.

A cosa serve la risonanza magnetica nel corso della sclerosi multipla?

L’obiettivo è stato di integrare le esperienze e le preferenze dei malati di sclerosi multipla con i risultati della ricerca scientifica, per sviluppare informazioni utili per decisioni informate e condivise.

In una prima fase del progetto si è parlato di farmaci. La seconda fase si è occupata della risonanza magnetica e del ruolo che questo esame riveste, anche nello stabilire la terapia.

Se è il neurologo a decidere il processo diagnostico e a stabilire quante volte fare la risonanza magnetica per il monitoraggio della malattia, la persona affetta da SM dovrebbe essere coinvolta, se lo desidera, nella decisione, dopo informazioni chiare e complete.

Il progetto ha seguito un modello di comunicazione (un sito web) in collaborazione con i malati di sclerosi multipla, a partire dai loro bisogni informativi.

Molti tipi di esami diagnostici sono prescritti ed effettuati ogni giorno, e il modello IN-DEEP per la risonanza magnetica potrebbe essere applicato in altre situazioni per favorire una miglior partecipazione alle scelte di salute e alla condivisione del percorso di cura.

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L’importanza del coinvolgimento dei pazienti affetti da SM nello sviluppo del progetto

I partecipanti al progetto hanno espresso il bisogno di trovare informazioni semplici e affidabili sull'accuratezza e l'utilità della risonanza magnetica per le decisioni di diagnosi, monitoraggio e trattamento, e su eventuali rischi. Hanno anche chiesto informazioni utili per poter comprendere meglio le spiegazioni fornite dai neurologi sui risultati della risonanza magnetica, e referti scritti in un linguaggio chiaro e semplice.

“A questi bisogni ha cercato di rispondere il comitato guida multidisciplinare che includeva neurologi, neuro-radiologi, ricercatori, metodologi, persone con sclerosi multipla e rappresentanti dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla” spiega Graziella Filippini, responsabile scientifica del progetto, attualmente nella direzione scientifica della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta.

L’approccio multidisciplinare ha caratterizzato tutto il progetto, che è stato sviluppato e condotto in collaborazione con il Laboratorio di Ricerca per il Coinvolgimento dei cittadini in Sanità dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, ed è stato finanziato da grant su bando competitivo dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla.

I contenuti sono stati scritti in gran parte sulla base di linee guida, selezionate e valutate in un processo di revisione della letteratura. I bisogni informativi emersi durante tre incontri di discussione con 24 pazienti con sclerosi multipla, che si sono svolti a Milano e Catania, hanno guidato la scelta di quali argomenti presentare, quali approfondire, e che linguaggio usare.

Secondo un approccio partecipativo, ogni passaggio nodale è stato condiviso con il comitato guida. Il processo ha portato alla creazione di un sito web, valutato da un gruppo di persone con sclerosi multipla durante un incontro a Milano e attraverso interviste telefoniche.

Il risultato del progetto IN-DEEP: un sito di risposte e approfondimenti sulla risonanza magnetica nel percorso dei pazienti affetti da Sclerosi Multipla

Gli argomenti principali del sito, accompagnati da informazioni pratiche su come prepararsi all'esame, sono:

• a cosa serve la risonanza magnetica nella diagnosi
• come può monitorare il decorso della malattia e gli effetti del trattamento
• ci sono rischi nel fare l’esame e usare il mezzo di contrasto.

Secondo un modello già testato nel precedente progetto IN-DEEP, i contenuti sono accompagnati da approfondimenti di metodo, che illustrano come si misura la sensibilità, specificità, accuratezza di un test di diagnosi. Queste misure sono presentate attraverso i numeri e illustrate in un’immagine che mostra il significato dei risultati falsi positivi e falsi negativi del test. Le fonti delle informazioni sono citate insieme alla qualità degli studi usati per la costruzione dei contenuti.

Un’area del sito è dedicata alle esperienze di pazienti con sclerosi multipla nel fare l’esame di risonanza magnetica, sia dal punto di vista pratico, sia dal punto di vista emotivo e di aspettative rispetto all’esame.

Comunicare l’incertezza dalla ricerca

Grazie alla collaborazione di persone che avevano background, opinioni e competenze diverse, il progetto IN-DEEP ha raggiunto con successo il suo scopo: rispondere alla domanda dei pazienti sul grado di incertezza che un esame diagnostico come la risonanza magnetica porta con sé.

Definire i contenuti, quante informazioni dare, quale incertezza comunicare e come, tenendo conto della pratica clinica quotidiana e dell'esperienza dei malati di SM, sono stati obiettivi conseguiti proprio grazie al lavoro di squadra tra personale medico e pazienti.

Per capire l’importanza del progetto IN-DEEP, è necessario dunque inserirlo nel contesto della difficoltà di comunicare l'incertezza dalla ricerca.

Le incertezze nella ricerca riguardano aspetti diversi, per esempio:

• il luogo e il contesto a cui la domanda di ricerca si riferisce
• la popolazione in studio
• il tipo di studi e modelli che vengono applicati alla domanda di ricerca
• la qualità degli studi che vengono condotti.

Alcune incertezze purtroppo non si possono eliminare. Per esempio, i modelli predittivi e prognostici di una malattia presentano gradi di incertezza che possono essere controllati – misurati e ridotti – ma non annullati.

Nel caso specifico della sclerosi multipla, l’uso della risonanza magnetica per stimare la prognosi della malattia ha un certo grado di incertezza, che il neurologo affronta.

Comunicare questi aspetti di incertezza al di fuori del rapporto medico-paziente, da un punto di vista generale, è stato quindi quanto si è proposto di fare il progetto IN-DEEP.  

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