L’innovazione digitale è entrata nella vita dei pazienti ed è destinata a rimanervi, cambiando radicalmente la gestione della malattia e il rapporto medico paziente. E’ il caso dei pazienti oncologici.

Lo dimostra l'indagine coordinata da Eugenio Santoro, Responsabile del Laboratorio di Informatica Medica e realizzata dall’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri diMilano su 537 pazienti oncologici coinvolti attraverso Aimac (Associazione Italiana Malati di Cancro, parenti e amici), e presentati il 15 ottobre.

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Pazienti oncologici e strumenti digitali: cosa dicono i dati

1. 1 paziente oncologico su 3 utilizza almeno una app dedicata alla salute
2. 7 pazienti su 10 le ritengono strumenti utili per capire il proprio stato di salute e migliorare l’aderenza al trattamento.
3. 6 su 10 utilizzano strumenti avanzati di comunicazione nel rapporto con il medico (WhatsApp e mail in testa).
4. Internet è un punto di riferimento per 3 malati su 4
5. ‍Google è lo strumento più utilizzato per la ricerca di informazioni ma sono poi i siti web istituzionali e le online communities a riscuotere maggior affidabilità.
6. Molto meno credito hanno social network e YouTube.

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E i medici? Non sembrano governare questo fenomeno: appena il 5% dei pazienti ha ricevuto dal proprio oncologo un consiglio su dove approfondire tematiche legate alla propria salute e il 3% suggerimenti sulle app.

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L'indagine

Tre i principali obiettivi dello studio condotto in maniera anonima e nel rispetto delle norme sulla privacy attraverso una survey online:

1. analizzare come i pazienti oncologici utilizzano Internet e i social network per la ricerca diinformazioni;
2. comprendere le loro attitudini verso l’innovazione digitale (in particolare app, wearable, internet e social network, strumenti di digitalizzazione dei dati sanitari personali);
3. descrivere gli strumenti tecnologici utilizzati nella comunicazione medico-paziente e la tipologia di contenuti che vengono scambiati.

Le fonti online per il paziente oncologico

Internet si conferma una fonte importante di reperimento delle informazioni usata dal 74% dei pazienti (dopo l’oncologo e prima del medico di base). Il noto motore di ricerca Google è lo strumento più utilizzato (62%), ma è da segnalare la tendenza a consultare siti “istituzionali”, come quelli delle società scientifiche, delle istituzioni sanitarie e delle associazioni di pazienti (circa 40%), segno della maturità di questa tipologia di pazienti.  

Poco usate (e poco affidabili agli occhi deipazienti) risultano essere le piattaforme di social media, con la sola eccezione delle online community online (per lo scambio di informazioni “tra pari”), usate per cercare informazioni dal 24% dei pazienti ma ritenute, in generale, affidabili per il 51%. Nonostante questi dati, è scarsa la propensione da parte dei medici e degli oncologi a suggerire siti web e portali dove i pazienti possono approfondire tematiche legate alla propria salute (solo al 5% dei pazienti è stato dato questo suggerimento).

Chi ha avuto la diagnosi di tumore cerca online soprattutto informazioni sui sintomi (56%), sui centri di cura e sui medici (50%), sui trattamenti prescritti dall’oncologo (46%) e sugli stili di vita (43%).

Ancora poco usate le app per la salute e wearable

Il 32% dei pazienti oncologici usa almeno una app salute per smartphone. Le più in voga sono le app per fruire dei servizi sanitari, come le prenotazioni di visite mediche o esami e l’accesso ai referti (17%) e per tenere traccia dell’attività fisica (16%), seguite dalle app dedicate a dieta e alimentazione (9%).

Poco utilizzate, invece, le app per il monitoraggio dei parametri di salute e per migliorare l’aderenza alle cure, probabilmente perché ancora oggi mancano adeguate validazioni scientifiche. Solo il 13% dei pazienti intervistati usa un braccialetto o un orologio intelligente, in particolare per controllare l’attività fisica.

8 pazienti su 10 tra coloro che non usano app o wearable per la salute sarebbero comunque disposti a farlo se il medico o l’oncologo li suggerisse.

Il medico lo contatto su Whatsapp

I pazienti oncologici fanno ampio uso di strumenti digitali per comunicare con il proprio medico.Tra i più usati:

• le email e Whatsapp (53% e 41%, rispettivamente)
• seguono gli sms (16%).
• Poco impiegati  i sistemi dicomunicazione particolarmente avanzati come Facebook Messanger, Skype e Telegram, e le piattaforme di social media, con percentuali tra l’1% e il 3%.